Joi , 13 Aprilie 2017

Proiect româno-norvegian de documentare pentru bolile rare, la final

Proiectul DocumentRARE– Documentare pentru bolile rare, care a avut ca scop susținerea dezvoltării parteneriatului dintre APWR – Centrul NoRo din România și Centrul Frambu din Norvegia și promovarea activităților derulate în colaborare cu organizații norvegiene de boli rare, a ajuns la final.

“Colaborarea dintre Centrul NoRo din România (Asociația Prader Willi din România) și Centrul Frambu din Norvegia are peste 9 ani, s-a dezvoltat permanent și am reușit să transferăm în România modele de bune practici privind organizarea serviciilor de sănătate și a serviciilor sociale specializate pentru bolile rare. Am preluat modele de îngrijire holistică și integrată, într-un program continuu de mentorat, fiind mereu menționat ca exemplu la nivel național și internațional. Parteneriatul va continua și în viitor, după cum am stabilit la întâlnirea din Norvegia, și am discutat și posibilități concrete de colaborare pe marginea celor 6 propuneri de proiecte.Asociația Prader Willi din România, cu ajutorul Centrului Frambu, a inițiat noi colaborări cu instituții din Norvegia, cu Unitatea Națională Consultativă pentru Boli Rare și cu alte centre resursă (National Center for Neurodevelopmental disorders and hypersomnia - ADHD,  autism, Tourette's syndrome  and hypersomnia precum si Centrul de Expertiza în PKU – într-un proiect bilateral anterior)”, precizează preşedintele Asociaţiei Prader Willi din România, Dorica Dan prin intermediul unui comunicat de presă.

Potrivit aceleiaşi surse, pe parcursul implementării acestui proiect, Centrul NoRo din Zalău a menţinut un dialog constant cu Centrul Frambu din Norvegia.  „Obiectivele proiectului DocumentRARE au fost o prezență constantă în conversațiile NoRo – Frambu pe toata perioada de implementare a proiectului. Ne-am propus îmbunătățirea parteneriatului între serviciile adresate pacienților cu boli rare din Romania și cele din Norvegia și am reușit să avem discuții constructive privind colaborarea noastră cu Centrul Frambu și cu alte servicii norvegiene, cum a fost cea cu Centrul pentru PKU în proiectul TEAM. Am vizitat Unitatea Națională pentru Boli Rare și am discutat proiectele pe care am dori să le implementăm în parteneriat în viitor si modul in care aceste proiecte ar putea fi abordate pentru ca acestea să fie benefice pentru toți partenerii. Vizita partenerilor noștri odată cu evenimentele de Ziua Bolilor Rare, completată de prezenta Dnei. Ambasador a Norvegiei în România, Excelența Sa, Doamna Tove Bruvik Westberg la conferința de presa din 28 februarie 2017, au determinat creșterea vizibilității acțiunilor noastre comune în cele două țări”, a reliefat Dorica Dan.

Totodată, în săptămâna dedicată parteneriatului au fost difuzate informaţii despre proiectele derulate  în programele dedicate pacienţilor cu boli rare şi aparţinătorilor, respectiv emisiunea Știri Boli Rare România la Radio şi emisiunile speciale pentru Planeta Bolilor Rare. Prin intermediul aceleiaşi surse, preşedintele Asociaţiei Prader Willi Dorica Dan anunţă lansarea catalogului ValorizRare, care poate servi ca un “instrument util de valorizare și promovare a celor două centre din România și Norvegia  pentru că prezintă profilul celor doi parteneri și proiectele care îi unesc.” “Acesta va fi distribuit împreună pentru a fi promovat la nivel internațional, “ a adăugat Dorica Dan.

Proiectul a fost realizat cu sprijinul financiar al Fondului ONG România, program finanțat de Granturile SEE si administrat de Fundația pentru Dezvoltarea Societății Civile.

Comentariile celorlalți

Fii primul care adauga un comentariu in aceasta sectiune.

Comentează acest articol

Adaugă un comentariu la acest articol.
Salajeanul TV

Meteo

23 Iunie 2017
Zalău
0.0° C

Detalii Meteo

Curs valutar

22 Iunie 2017
EUR EUR
4.5915 lei
USD USD
4.1096 lei
CHF CHF
4.2240 lei